Die Kolumne von Ludwig Lübbers | Die Odyssee mit meiner Prothese

Müns­ter, 14. August 2022

Guten Tag,

als Mensch mit Behin­de­rung zu leben, ist mit erheb­li­chen Ein­schrän­kun­gen ver­bun­den. Moder­ne Tech­no­lo­gien kön­nen hel­fen, die Lebens­qua­li­tät zu ver­bes­sern. In mei­nem Fall ist es eine Bein­pro­the­se. Ohne sie wäre ich wohl im Roll­stuhl gelandet. 

Vor 40 Jah­ren waren Bein­pro­the­sen noch sehr ein­fach kon­stru­iert. Sie gli­chen Schar­nie­ren, die man beweg­lich oder steif schal­ten konn­te. Sie waren aus Holz oder aus Eisen und wur­den am Stumpf ange­passt. In mei­ner Jugend ent­schied ich mich für ein stei­fes Gelenk. Das ist die siche­re Vari­an­te, denn Stür­ze sind für mich beson­ders gefähr­lich. Weil ich kei­ne Unter­ar­me und Hän­de habe, kann ich mich, wenn ich fal­le, nicht abstützen. 

Ein stei­fes Gelenk war damals die ein­fachs­te Lösung, aller­dings wäre ich damit wohl nicht alt gewor­den. Für den Bewe­gungs­ap­pa­rat ist ein stei­fes Bein nicht gera­de förderlich. 

Doch ich hat­te Glück. Zu Beginn mei­ner Stu­di­en­zeit, vor etwa 30 Jah­ren, mach­te der Bein­pro­the­sen­bau gro­ße Fort­schrit­te. Aus Kunst­stof­fen und Edel­me­tal­len wie Titan konn­te man nun bes­se­re Bein­pro­the­sen bau­en. Sie waren sta­bi­ler, pass­ten bes­ser und hat­ten eine län­ge­re Lebens­dau­er. Sie waren auch leich­ter und damit sehr viel kom­for­ta­bler. Vor allem aber wur­den die Gelenk-Mecha­ni­ken deut­lich besser.

Die Technologie hatte Kinderkrankheiten

Eine Brem­se ver­hin­der­te, dass die Pro­the­sen bei Belas­tung ein­knick­ten. Eine Ölhy­drau­lik ließ den Unter­schen­kel nach vor­ne schwin­gen, wenn man einen Schritt mach­te. Gleich­zei­tig ver­hin­der­te sie, dass sich das Gelenk bis zum Anschlag streck­te. Die­se Tech­no­lo­gie mach­te das Lau­fen deut­lich leich­ter. Aber sie hat­te auch Kinderkrankheiten. 

Die Mecha­nik war anfäl­lig, wenn sie nass wur­de oder Sand in die Gelen­ke geriet. Wenn ich im Som­mer ver­reis­te, hat­te ich immer eine Ersatz­pro­the­se dabei, damit der Urlaub nicht plötz­lich ende­te, wenn die Pro­the­se streikte. 

Wenn ich stürz­te, ver­letz­te ich mich zum Glück nie. Ich war noch jung, und das Gelenk brems­te so stark, dass ich kon­trol­liert fiel. 

Zehn Jah­re spä­ter mach­te die Tech­no­lo­gie einen wei­te­ren Fort­schritt. In den neu­en Pro­the­sen waren Pro­zes­so­ren und Sen­so­ren ver­baut. Eine Bein­pro­the­se brauch­te nun Strom, um eine kon­trol­lier­te Bewe­gung des Gelenks zu steu­ern. Das bedeu­tet aller­dings auch: Man muss­te den Akku wie bei einem Han­dy regel­mä­ßig laden. 

Die Tech­nik ist cle­ver. Wenn man einen Schritt nach vor­ne macht, neh­men Sen­so­ren das wahr und steu­ern Moto­ren an, die wie­der­um den Ölfluss im Gelenk steu­ern. Sie geben zum Bei­spiel das Öl im Gelenk frei. So kann das Öl frei flie­ßen und der Ober­schen­kel kann somit frei durchschwingen.

Die Moto­ren kön­nen die Ven­ti­le auch schlie­ßen, dann fließt weni­ger Öl, das dämpft die Bewe­gung des Gelenks, vor allem dann, wenn die Pro­the­se zum Stand­bein wird. Ein Sen­sor im Fuß misst dabei, in wel­cher Posi­ti­on sich der Unter­schen­kel der Pro­the­se befin­det. Ist er gestreckt und damit Stand­bein, ver­rin­gern die Moto­ren den Ölfluss, damit das Gelenk nicht einknickt. 

Tritt man nach vor­ne, belas­tet man den Vor­der­fuß. Dann geben die Sen­so­ren Öl frei, damit der Ober­schen­kel durch­schwin­gen kann. Aber die Tech­nik hat auch eine Schwach­stel­le. Eine Vor­der­fuß­be­las­tung kann auch dann ent­ste­hen, wenn man auf einen Stein oder eine Bord­stein­kan­te tritt. Dann knickt das das Gelenk unkon­trol­liert ein, obwohl es eigent­lich zum Stand­bein wird. Wenn man sich nir­gend­wo fest­hal­ten kann, fällt man. 

Tanzkurs mit Prothese

Der Her­stel­ler der Pro­the­se hat mich dar­über nicht infor­miert. Ich muss­te die­se Erfah­rung also sel­ber machen. Seit­dem lau­fe ich immer vor­aus­schau­end. Wenn ich im Urlaub auf dem Cam­ping­platz unter­wegs bin, habe ich immer die Beschaf­fen­heit des Bodens im Auge. Seit­dem kom­men Stür­ze zum Glück so gut wie gar nicht mehr vor. 

Die­se Tech­nik hat es mir sogar ermög­licht, einen Tanz­kurs zu machen. Seit unge­fähr 20 Jah­ren tan­ze ich mit die­sem Gelenk lei­den­schaft­lich Dis­co­fox. Für den Her­stel­ler des Gelenks wäre ich eigent­lich ein guter Wer­be­trä­ger. Auf Mes­sen habe ich dem Unter­neh­men das schon angeboten. 

Wahr­schein­lich wun­dern Sie sich jetzt, war­um ich den Namen der Fir­ma nicht nen­ne, die die­ses eigent­lich so her­vor­ra­gen­de Pro­dukt her­stellt. Das liegt dar­an, dass ich mich seit sechs Jah­ren mit dem Unter­neh­men strei­te. Und das hat lei­der zur Fol­ge, dass ich das Gelenk bald nicht mehr nut­zen kann. 

Ich will kurz erklä­ren, wie es dazu kam. Im Jahr 2014 brach­te das Unter­neh­men ein neu­es Pro­dukt auf den Markt. Ich durf­te es zwei Wochen lang testen. 

Der Her­stel­ler hat­te die Sen­so­rik ver­bes­sert. Der Akku lud nun induk­tiv, nicht mehr über eine Steck­ver­bin­dung. Auch sonst hat­te man sich aus dem Bau­kas­ten der Han­dy­tech­nik bedient. Im Gelenk steck­te ein soge­nann­ter Gyro­sen­sor, der unter ande­rem die Bewe­gun­gen über­wacht. Es gab nun eine Blue­tooth-Schnitt­stel­le und eine Fern­be­die­nung, mit dem man ver­schie­de­ne Modi aus­wäh­len konn­te – zum Bei­spiel einen Fahr­rad­mo­dus, der den Wider­stand des Gelenks redu­ziert, wenn man in die Peda­le tritt. 

Das konn­te auch mein altes Gelenk. Dazu muss­te ich drei Mal mit dem Vor­der­fuß nach vor­ne wip­pen. Ich habe die Funk­ti­on aller­dings nie genutzt, weil ich Angst hat­te, ich könn­te ver­ges­sen, die Ein­stel­lung wie­der rück­gän­gig zu machen. Dann wäre ich näm­lich gefallen. 

Bluetooth-Signal ließ sich nicht abschalten

Ich fah­re daher schon immer ohne Fahr­rad­mo­dus. Das Gelenk hat­te es mir bis­lang nicht übel genom­men. In der Text­pha­se irri­tier­ten mich jedoch zwei Din­ge: Das Blue­tooth-Signal ließ sich nicht abschal­ten, und ich konn­te den PIN-Code nicht verändern. 

Man konn­te also jeder­zeit über einen Com­pu­ter oder ein Han­dy eine Ver­bin­dung auf­bau­en. Der PIN-Code war nicht schwer zu erra­ten. Er lau­te­te: 0000.

Auch der Blue­tooth-Name des Gelenks ließ sich nicht ver­än­dern. Die Pro­the­se wur­de auf jedem Gerä­te im Umkreis von 30 Metern ange­zeigt. Mein Nach­bar hät­te theo­re­tisch also immer sehen kön­nen, wenn ich zu Hau­se war. 

Die Vor­stel­lung, dass irgend­wer ohne gro­ßen Auf­wand den Fahr­rad­mo­dus akti­vie­ren kann, mach­te mich skep­tisch. Ange­nom­men, man sitzt mit vie­len hun­dert Men­schen in einem Bier­gar­ten. Dann kann jeder die­ser Men­schen eine Ver­bin­dung zu mei­ner Bein­pro­the­se auf­bau­en. Es könn­te auch vor­kom­men, dass ein Mensch mit der glei­chen Pro­the­se aus Ver­se­hen eine Ver­bin­dung zum fal­schen Gelenk aufbaut. 

Das alles wirft nicht nur tech­ni­sche Fra­gen auf. Es ist auch ein daten­schutz­recht­li­ches Problem. 

Ich frag­te mich, wie das pas­sie­ren konn­te. So eine Pro­the­se wird ja gründ­lich über­prüft, bevor es zuge­las­sen wird. 

Das Bluetooth-Problem war immer noch da

Ich mel­de­te mich damals bei Rei­ko Kaps, einem Redak­teur der Com­pu­ter­zeit­schrift CT. Ich erklär­te ihm, was ich ent­deck­te hat­te. Er bestä­tig­te mei­ne Bedenken. 

In Ver­su­chen kam her­aus, dass es mög­lich war, die Pro­the­se mit Hil­fe einer Soft­ware vibrie­ren zu las­sen. Wenn man so ein Gelenkt trägt, möch­te man dar­an nicht denken. 

Ich hat­te mich abge­si­chert. Das war mir wich­tig. Wenn ich mich mit so einem Pro­blem an das Unter­neh­men wand­te, woll­te ich, dass alles stimmt, was ich sage. Ich schick­te der Fir­ma ein mehr­sei­ti­ges Schrei­ben, in dem ich die Pro­ble­me beschrieb. 

Der Schritt fiel mir nicht leicht, aber ich war der Mei­nung, er war not­wen­dig. Sehr wahr­schein­lich betraf er ja auch ande­re Men­schen mit die­ser Prothese.

Die Kran­ken­kas­se bezahlt alle sie­ben Jah­re eine neue Pro­the­se. Mei­ne alte war damals sechs Jah­re alt. Es blieb also noch Zeit. Ich hoff­te, dass die Pro­ble­me wür­den sich bis dahin lösen. Doch das pas­sier­te nicht. Das Blue­tooth-Pro­blem war immer noch da. 

Mich wun­der­te, dass die Auf­sichts­be­hör­den nichts unter­nah­men. Man konn­te die Pro­the­se wei­ter­hin kau­fen, obwohl sie die gesetz­li­chen Vor­ga­ben offen­sicht­lich nicht erfüll­te. Ein wei­te­res Jahr spä­ter lös­te das Unter­neh­men das Pro­blem so, wie ich es vor­ge­schla­gen hatte. 

Das war gut. Doch jetzt gab es ein neu­es Pro­blem. Kurz nach­dem ich das Gelenk im Som­mer 2015 bekom­men hat­te, stürz­te ich. Als ich aus dem Auto aus­stei­gen woll­te, knick­te die Bein­pro­the­se unkon­trol­liert ein. Ich brach mir das Schlüsselbein. 

Ein ärger­li­cher Unfall, vor allem, weil er in mei­nen ers­ten Urlaubs­ta­gen pas­sier­te. Der Urlaub war damit zu Ende. 

Sturz vor den Augen der Schulleiterin

Anfangs dach­te ich, ich hät­te ein­fach Pech gehabt. Wenn man eine Pro­the­se ver­wen­det, lebt man ja nun mal mit einem gewis­sen Risiko. 

Es ging mir bald bes­ser, doch nach acht Wochen stürz­te ich wie­der – dies­mal im Leh­rer­zim­mer, vor dem Augen mei­ner Schulleiterin. 

Ich woll­te von einem Stuhl auf­ste­hen, mach­te eine Dre­hung nach rechts. Im Nach­hin­ein war mir klar, was pas­siert war. Das Gelenk hat­te das Bein zum Durch­schwin­gen frei­ge­ge­ben, aber das soll­te in die­sem Moment nicht pas­sie­ren. Denn die Pro­the­se war mein Standbein. 

Man konn­te die Sen­so­rik der neu­en Pro­the­se also anschei­nend über­lis­ten. Die­se Erkennt­nis bezahl­te ich mit einem wei­te­ren Schlüs­sel­bein­bruch. In den kom­men­den drei Mona­ten stürz­te ich meh­re­re Male bei­na­he und unge­fähr sechs Mal tatsächlich. 

Alle Stür­ze schie­nen damit zu tun zu haben, dass ich mich um die eige­ne Ach­se gedreht hatte. 

Das Sani­täts­haus ver­such­te, etwas an den Ein­stel­lun­gen zu ändern, doch das Pro­blem blieb. Ich wies das Sani­täts­haus und den Her­stel­ler dar­auf hin. Aller­dings mit wenig Erfolg. 

Der Pati­en­ten­be­auf­trag­te des Lan­des Nord­rhein-West­fa­len emp­fahl mir, einen Anwalt ein­zu­schal­ten. Ich woll­te errei­chen, dass mir wenigs­tens mei­ne Schä­den ersetzt werden. 

Der Pro­the­sen-Her­stel­ler lud mich und Beschäf­tig­te des Sani­täts­hau­ses in das soge­nann­te Gang­la­bor des Unter­neh­mens ein. Man hän­ge mich in ein Sicher­heits­ge­schirr, um die Stür­ze nach­zu­stel­len. So stell­te man fest, dass das Gelenk das Bein tat­säch­lich zum Durch­schwin­gen frei­gab, wenn ich mich um die eige­ne Ach­se drehte. 

In einer schrift­li­chen Stel­lung­nah­me sprach das Unter­neh­men von einer „Zweck­ent­frem­dung“ des neu­en Gelenks. Man bot mir 7.000 Euro Ent­schä­di­gung an, aller­dings nur, wenn unter der Bedin­gung, dass ich eine Schwei­ge­pflichts­er­klä­rung unterschrieb. 

Doch das woll­te ich nicht. Das Geld lös­te mein Pro­blem nicht, aber das war drin­gend nötig, denn ich war auf das Bein ange­wie­sen. Und eines mach­te mich stut­zig: Mit dem alten Gelenk konn­te ich Dis­co­fox tan­zen. Mit dem neu­en stürz­te ich schon, wenn ich vom Stuhl auf­stand und mich drehte. 

Der Zufall kam zur Hilfe

Das neue und im Preis viel teu­re­re Gelenk schien nicht so sicher zu sein wie das alte. Ich fing an, zu recher­chie­ren. Ich tele­fo­nier­te mit Behin­der­ten­ver­bän­den in ganz Deutsch­land und fand her­aus, dass es auch ande­re Men­schen gab, die mit dem Gelenk ähn­li­che Erfah­run­gen gemacht hatten. 

Auch das Unter­neh­men schien mit dem Pro­blem schon öfter zu tun gehabt zu haben. Ich hör­te von ande­ren Fäl­len, in denen Men­schen Schwei­ge­pflichts­er­klä­run­gen unter­schrie­ben hat­ten. Ein­mal kam mir der Zufall zur Hilfe. 

Eine Kol­le­gin aus mei­ner Schu­le erzähl­te mir, dass ihre Schwie­ger­mut­ter mit ihrer Bein­pro­the­se gestürzt war, als sie eine Freun­din umar­men wollte. 

Es stell­te sich her­aus, dass sie die­sel­be Pro­the­se nutz­te wie ich. Bei dem Sturz brach sie sich den Ober­schen­kel­hals. Ich war anschei­nend nicht die ein­zi­ge Per­son, die sich mit der Pro­the­se ver­letzt hatte. 

Wie kann es sein, dass so etwas pas­siert? Wie kann es sein, dass der Her­stel­ler das Pro­blem nicht lös­te, obwohl es doch bekannt war. Ich weiß es nicht. Eine Ant­wort hat mir das Unter­neh­men nicht gegeben. 

Seit etwas sechs Jah­ren stellt der Her­stel­ler mir das alte Gelenk zur Ver­fü­gung. Doch der Ser­vice ist im Som­mer abgelaufen. 

Das neue Gelenk liegt beim Sani­täts­haus. Ich war­te dar­auf, dass es ver­bes­sert wird. Aber das ist bis heu­te nicht passiert. 

Es blieb das Gefühl der Ohnmacht

Ob der Her­stel­ler das Gelenk nicht ver­bes­sern kann oder es nicht will, kann ich nicht beur­tei­len. Er möch­te nun das alte Gelenk zurück. Es ist eine Leih­pro­the­se. Aber er stellt mir kein ver­läss­li­ches Nach­fol­ge­mo­dell zur Verfügung. 

Ich habe den Her­stel­ler auch jetzt noch ein­mal gefragt, bekam aber kei­ne Ant­wort. Natür­lich, ich könn­te die Pro­the­se eines ande­ren Her­stel­lers tes­ten, aber auch das wäre ein Risi­ko. Auch die­ses Pro­dukt könn­te Schwä­chen haben. Ich könn­te wie­der stürzen. 

Am Ende bleibt das Gefühl der Ohn­macht. Es fühlt sich an wie die Geschich­te von David gegen Goli­ath. Ich bin wahr­schein­lich nicht der ein­zi­ge Mensch, dem es so geht. 

Ich habe mich ent­schie­den, das alte Gelenk nun so lan­ge zu tra­gen, bis es nicht mehr funk­tio­niert. Immer­hin hat die­ses Pro­dukt mich nun schon seit 20 Jah­ren sicher begleitet. 

Wenn der Her­stel­ler das Gelenk nicht doch noch ver­bes­sert, weiß ich nicht, wie ich in Zukunft mei­nen Arbeits­platz errei­chen soll. Das wür­de mich vor ein gro­ßes Pro­blem stellen. 

Eine klei­ne Hoff­nung bleibt, dass sich doch noch eine Lösung fin­det – dass der Her­stel­ler das Pro­blem löst oder viel­leicht zuerst die Bereit­schaft zeigt, das Pro­blem lösen zu wol­len. Ich wür­de mich sehr dar­über freu­en. Und ich wür­de auch gern dabei helfen. 

Herz­li­che Grü­ße
Ihr Lud­wig Lübbers 

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Über den Autor

Lud­wig Lüb­bers hat an der Uni Müns­ter Mathe­ma­tik und Sozi­al­wis­sen­schaf­ten stu­diert und anschlie­ßend das Refe­ren­da­ri­at absol­viert. Heu­te arbei­tet er als Leh­rer am Frei­herr-vom-Stein-Gym­na­si­um. Von 1997 bis 2000 initi­ier­te und betreu­te er das Pro­jekt „Han­di­cap im Inter­net“, eine Platt­form, auf der sich Men­schen mit Behin­de­rung ver­net­zen und aus­tau­schen konn­ten. In der städ­ti­schen Kom­mis­si­on zur För­de­rung der Inklu­si­on (KIB) setzt er sich heu­te für die Inter­es­sen von Men­schen mit Behin­de­run­gen in Müns­ter ein. 2021 ver­öf­fent­lich­te er sein ers­tes Buch: „L’Ultima Spia­g­gia – Mei­ne letz­te Hoff­nung“. In sei­nen RUMS-Kolum­nen schreibt er über Bar­rie­ren und Bar­rie­re­frei­heit, über den All­tag von Men­schen mit Behin­de­rung und über Inklu­si­on in Münster.

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